Soin de soi : être un aidant

Nous avons créé ces ressources pour faciliter votre expérience en tant qu’aidant et vous offrir de nouvelles perspectives à cet égard.

De nombreux aidants ne se considèrent pas comme tels et s’égarent dans leur rôle au quotidien, tant ils oublient facilement la quantité de responsabilités qu’ils endossent et les répercussions, bonnes et mauvaises, que cela peut avoir sur leur personne.

Cette vidéo traite des répercussions — mentales, physiques, émotionnelles, sociales et financières — profondes que la prestation de soins à un proche peut avoir dans la vie d’une personne et explique pourquoi prendre soin d’un aidant est un investissement payant.

Considérez, par exemple, la liste de tâches ci-dessous — combien de fois y répondez-vous par « oui », c’est-à-dire que vous en assumez la responsabilité pour la personne dont vous prenez soin?

  • Je coordonne ses rendez-vous médicaux.
  • J’aide aux tâches quotidiennes, comme la préparation des repas, le ménage et les courses.
  • J’offre un soutien émotionnel.
  • Je surveille et supervise.
  • Je fournis des soins infirmiers et d’autres soins de santé.
  • Je gère ses finances.
  • Je planifie son avenir.
  • Je m’occupe des questions juridiques.
  • Je gère et supervise ses médicaments et traitements.
  • Je m’occupe d’elle tout en soutenant ma (notre) propre famille.
  • Je prends soin d’elle et travaille en même temps.
  • Je la véhicule le moment venu.
  • Je fais valoir ses droits.

Si vous avez répondu « oui » à plusieurs de ces tâches, vous devez savoir que le fait de fournir des soins peut également affecter votre santé et votre bien-être dans l’ensemble. Il est donc important que vous acceptiez de ne pas pouvoir en faire autant. En effet, plus vous vous dépensez à prodiguer des soins, plus votre santé et votre aptitude à être un bon aidant risquent d’en souffrir.

Le gouvernement du Canada fournit des renseignements importants sur les conséquences associées à la prestation de ces soins — cliquez ici pour jeter un coup d’œil sur leur étude (en anglais).

Effectuez notre test d’auto-évaluation de l’aidant pour voir si vous êtes au bord de l’épuisement.

Les premiers moments

Tout a commencé lorsque vous vous êtes rendu compte qu’un être cher souffrait d’un problème de santé. Comme c’est souvent le cas, un diagnostic formel a probablement confirmé votre constatation. Pleine d’inconnues, cette étape peut être des plus déroutantes. Pendant ce premier stade, vous tenterez sûrement de rassembler le plus d’information possible sur la maladie et son pronostic (perspectives concernant l’évolution future de la maladie), de même que sur les options thérapeutiques qui existent.

Téléchargez notre livret de l’aidant pour obtenir des conseils qui vous aideront à vous orienter plus facilement et plus efficacement dans le système de soins de santé – ainsi, vous serez outillé pour prendre soin de vous et de votre être cher de manière optimale.

Écueils à éviter : Comme cette première phase peut être émotivement intense, il est important que vous preniez des notes sur les informations que vous donnent les professionnels de la santé que vous consultez. Assurez-vous également que vous les validez. N’hésitez jamais à demander si vous les avez bien comprises.

Préparez-vous adéquatement en vue des rendez-vous avec un professionnel de la santé

La traversée

Cette phase peut être courte ou longue, selon la maladie dont souffre la personne sous vos soins. Une bonne partie de votre temps sera consacrée à la coordination et à la gestion des soins. Votre meilleur atout, c’est la débrouillardise. En effet, même si vous pouvez vous appuyer sur le système de soins de santé, vous devrez faire preuve de beaucoup d’initiative en matière de prise de décisions et d’organisation des soins. Connaître vos besoins et savoir comment les satisfaire, voilà la clé du succès.

Écueils à éviter : Malgré les difficultés inhérentes à ce stade, cette étape vous fournira aussi l’occasion de faire montre de proactivité pour la planification des besoins futurs. Bon nombre des services auxquels vous devrez accéder par la suite sont longs à mettre en place.

Pour vous aider à vous préparer et à être proactive lorsque vous avez besoin d’aide, nous avons rassemblé des ressources pour les soins aux patients, y compris une liste de vérification en vue du rendez-vous chez le médecin et des formulaires de procuration pour votre province. Apprenez-en plus et regardez-les ici.

Un rôle en constante mutation

Rarement identique d’un bout à l’autre de la traversée, votre rôle en tant qu’aidant sera appelé à varier au gré des changements de l’état de santé de la personne dont vous vous occupez. Ainsi, de coordonnateur de soins un jour, vous vous en ferez le défenseur le lendemain et deviendrez médiateur familial le surlendemain. En peu de temps, votre rôle pourrait passer de négligeable à très important. Ces mutations mettront votre résolution à l’épreuve, mais elles surviendront probablement dans le cadre de situations complexes au cours desquelles la dynamique familiale et les histoires de famille entreront également en ligne de compte dans la prestation des soins.

Écueils à éviter : Les imprévus sont souvent la chose la plus difficile à accepter pour l’aidant. Toute situation de soins comporte son lot de pertes mais apporte aussi des occasions nouvelles et gratifiantes.

Après les soins

Bien des gens ont de la difficulté à donner un nouveau sens à leur vie après avoir passé beaucoup de temps à prendre soin de quelqu’un. Traverser cette période est normal et fréquent chez les aidants. Parfois, c’est un deuil, d’autres fois c’est un soulagement de savoir que la personne ne souffre plus. Pour ceux et celles qui connaissent la perte d’un être cher, cette phase de leur expérience d’aidant peut être la plus difficile à vivre.

Il y a une ligne d’arrivée à tous les marathons. Il est permis d’arrêter de courir et de retrouver son souffle. Se témoigner de la compassion est un cadeau que l’aidant se fait après avoir donné autant de sa personne à quelqu’un d’autre.

Les écueils à éviter : Ne vous culpabilisez pas en vous disant que vous pourriez avoir fait plus, car cela ne changera pas le passé. Cela ne fait qu’assombrir le présent. Axer vos pensées et vos sentiments sur les moments pour lesquels vous êtes reconnaissants vous aidera à faire taire les critiques intérieures et à renforcer les qualités que vous avez et que voulez célébrer à compter d’aujourd’hui. Rappelez-vous : personne n’est parfait dans des situations imparfaites.

Trouver son équilibre dans une mer de défis

Bien qu’il soit facile de rappeler aux aidants qu’ils doivent prendre soin d’eux, le faire peut se révéler difficile pour eux, en particulier lorsqu’ils concentrent la plus grande partie de leur attention sur la personne dont ils s’occupent. Mais cela peut aussi être une grande source de motivation. Pour être efficaces, les aidants doivent se sentir bien physiquement et émotivement, ce qui implique qu’ils ne doivent pas perdre le contact avec les personnes, les endroits et les choses qui les stimulent.

Établir des limites

Établir des limites, c’est tout d’abord reconnaître que même si vous prenez beaucoup de responsabilités en tant qu’aidant, vous êtes également en droit de tracer une ligne entre ce que vous pouvez et ne pouvez pas faire. Si vous avez l’impression de porter une charge trop lourde, ou si l’on vous demande d’effectuer des tâches complexes qui vous mettent mal à l’aise ou vous effraient, le moment est venu d’exprimer clairement votre malaise et d’indiquer les changements que vous souhaitez voir apporter à la situation. Voici un exercice utile pour vous aider à bien tracer vos limites, à découvrir quels sont vos besoins et à les exprimer clairement aux membres de votre famille et aux fournisseurs de soins de santé.

Exercice : Commencer, cesser, continuer

  1. Munissez-vous d’une feuille de papier, d’un carnet ou d’un journal de bord.
  2. Dans la partie supérieure, inscrivez comment vous comptez prendre soin de vous-même.
  3. Sous chacun de ces objectifs, créez trois colonnes ayant respectivement pour en-tête
    « Commencer », « Cesser » et « Continuer ».

Pour plus de facilité, nous avons préparé un gabarit à votre intention (télécharger le fichier PDF).

L’idée de l’exercice « Commencer, cesser, continuer » est de vous aider à évaluer les tâches que vous accomplissez en tant qu’aidant et les changements que vous souhaitez désormais y apporter, pour vous aider à atteindre vos objectifs personnels en matière de santé.

Exemple :

L’OBJECTIF de Marie est d’améliorer sa santé physique, qu’elle néglige depuis qu’elle a commencé à s’occuper de son mari.

Marie veut COMMENCER à faire 30 minutes d’exercice par jour dans leur gymnase personnel avant que son mari ne se réveille.

Marie veut CESSER de consommer du prêt-à-manger et prendre le temps de faire la cuisine avec son mari, une activité agréable et saine pour tous les deux.

Marie veut CONTINUER à demander de l’aide aux membres de sa famille et avoir ainsi plus de temps libre pour faire de longues promenades, car cela diminue son stress.

Fatigue et épuisement — Êtes-vous à risque?

L’épuisement, qui résulte d’un processus cumulatif et graduel, est souvent une conséquence de la charge exagérée à laquelle s’astreignent les aidants. Au fil du temps, la charge physique et émotionnelle entraîne une usure à laquelle ces derniers succombent, usure qui cause un état d’épuisement et une sensation de vulnérabilité qui laissent une impression de fragilité. L’épuisement peut également s’accompagner d’un état anxieux ou dépressif.

Êtes-vous à risque? Téléchargez ce test d’auto-évaluation de l’aidant.

Si vous avez coché « souvent » ou « toujours » en regard de n’importe lequel des énoncés ci-dessus, alors il est temps pour vous d’obtenir de l’aide auprès d’un professionnel de la santé ou de votre réseau local de la santé et des services sociaux — car vous devez aussi prendre soin de vous-même!

L’une des meilleures façons de prévenir l’épuisement est de se constituer un réseau de soutiens. Pour ce faire, il pourrait être utile de dresser un inventaire des appuis formels (professionnels) et non formels (famille) qui pourraient vous soutenir dans vos tâches d’aidant.

Consultez notre liste de ressources pour les aidants

*Ce test ne remplace pas les conseils d’un médecin. Si vous avez un problème de santé, veuillez consulter votre médecin.