VIH/Sida : Ce qu’il faut savoir

Trouvez de l’information sur les causes du VIH, son traitement, les précautions à prendre pour éviter la propagation du virus, les groupes de soutien et comment informer votre entourage que vous êtes séropositif.

Si vous-même ou un proche sous vos soins avez reçu un diagnostic de VIH, il est probable que vous ayez de nombreuses questions. Nous espérons répondre à la plupart d’entre elles : comment le VIH se transmet-il et pourquoi, quelles sont les options de traitement et comment vivre pleinement votre vie malgré les difficultés qu’il amène.

Information pour les personnes séropositives, leurs partenaires et leurs aidants

Qu’est-ce que le VIH?

Le VIH (virus de l’immunodéficience humaine) est un virus qui se transmet d’une personne à l’autre par l’intermédiaire des liquides corporels et qui attaque le système de défense naturel de l’organisme (système immunitaire).

Comment une personne contracte-t-elle le VIH?

Le plus souvent, la transmission du virus s’effectue par l’intermédiaire des rapports sexuels ou par l’échange de matériel pour l’administration nasale ou intraveineuse de drogues (aiguilles, seringues, pailles, matériel de préparation). Le VIH peut aussi être transmis de la mère à l’enfant durant la grossesse ou l’allaitement.

Comment le VIH conduit-il au Sida?

En l’absence de traitement, le VIH affaiblit le système immunitaire à un point tel, que la personne infectée ne peut plus lutter contre les infections graves. Certains types de cancer sont également plus probables. Lorsqu’une personne devient malade par suite d’une infection ou d’un cancer de ce genre, on dit qu’elle a le Sida ou « syndrome d’immunodéficience acquise ».

Existe-t-il une cure contre l’infection par le VIH?

Il n’existe à l’heure actuelle aucune cure contre le VIH, mais les médicaments peuvent maîtriser le virus. Les médicaments anti-VIH permettent aux personnes qui ont contracté le virus de jouir d’une vie longue et saine, voire, dans plusieurs cas, de vivre aussi longtemps qu’une personne non infectée. En outre, s’ils sont pris correctement, ces médicaments peuvent réduire le risque de transmission du virus.

5 étapes à suivre dès maintenant

  • Rappelez-vous que si vous prenez vos médicaments anti-VIH régulièrement et adoptez un mode de vie sain, votre espérance de vie sera toute aussi longue que celle d’une personne qui n’est pas infectée.

  • Avoir un mode de vie sain est essentiel. Cessez de fumer, ne prenez pas de drogues illicites, réduisez votre consommation d’alcool, faites de l’exercice régulièrement, suivez un régime alimentaire équilibré et faites en sorte d’avoir une bonne hygiène du sommeil.

  • Ne révélez pas votre séropositivité à tout un chacun. Bien qu’il puisse être important pour vous de partager ce moment difficile avec une personne que vous savez en mesure de vous comprendre, choisissez avec grand soin celles à qui vous vous confiez.

  • Préservez la santé de votre entourage : Utilisez un condom lors de tout rapport sexuel, tant pour votre propre protection que pour celle des autres.

  • Discutez avec un médecin expérimenté dans le traitement des patients infectés par le VIH.

Conseils et témoignages de personnes ayant reçu un diagnostic de VIH

« Je n’ai jamais vraiment eu des comportements à risque. Je ne suis pas du genre à fréquenter les bars pour faire la fête ou à prendre de la drogue. Vous voyez ce que je veux dire? Tous ces stéréotypes associés au VIH. Alors quand j’ai reçu le diagnostic, ç’a été un choc. »

« J’ai commencé le traitement un vendredi matin et j’ai été malade, mais alors là malade, toute la journée et la nuit entière. Le lendemain, un samedi, mon médecin n’était pas disponible. Je suis donc allée à la pharmacie, située dans le même immeuble que ma clinique, et j’ai fait part de mes préoccupations à la pharmacienne. Devais-je me rendre à l’hôpital, aller à la pharmacie? J’ai bien fait de me rendre à la pharmacie. La pharmacienne m’a aidée à ajuster mon horaire posologique. Elle m’a enseigné ce que je dois faire, s’est montrée d’un grand secours et m’a dit de ne pas m’inquiéter. »

« Acceptez le diagnostic et acceptez que les choses ne seront plus comme avant, mais n’abandonnez pas. La vie continue bel et bien et les choses s’améliorent. Le point positif, c’est que maintenant je prends davantage soin de ma santé : je fais de l’exercice, j’essaie de rester en forme et je mange mieux. Je sens que je dois être plus prudent, ce qui n’est pas une mauvaise chose après tout. »

« Posez des tas de questions. Si vous n’êtes pas à l’aise avec votre médecin, changez-en et trouvez quelqu’un de plus compatissant. »

« J’ai été diagnostiqué avant de rencontrer mon partenaire et maintenant, cela fait déjà plus de trois ans que nous sommes ensemble. Quand je l’ai rencontré la première fois, je lui ai dit que j’étais séropositif. Comme lui ne l’est pas, ç’a été vraiment difficile au début. J’avais peur du rejet, parce que cela m’était déjà arrivé avant. J’ai toujours été très honnête dans mes rencontres. Parfois ce fut positif, d’autres fois non. Ce fut difficile pour lui; il avait besoin de réfléchir. Effectivement, après 24 heures, il est revenu. Il ne voulait pas renoncer à nous deux. »

« Avec [un partenaire], c’est important d’être honnête; c’est mieux pour tous. »

« Ça fait une éternité que je suis indétectable. »

Conseils et témoignages provenant de partenaires et d’aidants

« C’est comme avec le diabète ou n’importe quelle autre maladie chronique; il est suivi régulièrement et, en observant bien son traitement, il vit bien. On reste toujours à l’affût d’informations récentes [sur les traitements], histoire de voir s’ils n’ont pas découvert quelque chose de nouveau. »

« Je me demandais toujours s’il allait devenir plus fragile, plus vulnérable. Mais non. De fait, ça fait plus de cinq ans qu’il est indétectable et sa santé est tout aussi bonne que la mienne. S’il attrape froid, ça dure le même temps que moi; pas un jour de plus, pas un jour de moins. Il doit juste surveiller la maladie comme il faut et prendre ses médicaments. Et ça, c’est très rassurant. »

« Quand j’ai vu à quel point ça l’avait jeté à terre, [le diagnostic je veux dire], je me suis dit : “Il faut que tu le soutiennes. Il faut que tu fasses quelque chose pour lui." J’ai en quelque sorte mis mes sentiments de côté pour l’épauler. Mais ce n’est pas le genre de nouvelles qu’on a envie d’entendre. Ça jamais, c’est sûr. C’est vraiment terrible… comme si la Terre s’arrêtait de tourner. »

« Si quelqu’un, un ami par exemple, recevait un telle nouvelle, je serais la première à lui dire de ne pas s’en faire. Ce n’est plus comme avant; les choses ont beaucoup changé. Je lui fournirais le plus d’information possible sur la vie avec le VIH, sur ce qui se passe réellement et lui montrerait qu’il n’y a pas matière à s’inquiéter. Il faut juste être suivi régulièrement et respecter le traitement fidèlement. »

« J’étais un peu craintive au début. Surtout pour moi-même, car j’ai toujours pris soin de moi et je ne voulais pas vraiment sortir avec quelqu’un de séropositif. Je n’avais jamais fréquenté quelqu’un qui vit avec le VIH avant et je pensais que c’était comme une maladie terminale. Mais il m’a expliqué comment son traitement fonctionne et j’ai même rencontré son médecin aussi. Il m’a expliqué ce que signifie « être indétectable » et ça m’a rassurée. Depuis, les choses ont changé. Je me sens différente maintenant. Je le vois davantage comme une personne qui reçoit un traitement contre le diabète ou n’importe quelle autre maladie. »

« Je n’ai pas oublié la présence de la maladie, mais après en avoir parlé avec son médecin et en avoir appris davantage sur son traitement, j’y pense moins souvent, car cela m’a rassurée. »

Comment traite-t-on le VIH?

Tous ceux qui vivent avec le VIH devraient recevoir un traitement afin de maintenir leur charge virale (quantité de virus dans l’organisme) aussi faible que possible. En général, le traitement consiste en une combinaison de plusieurs médicaments anti-VIH appelés « antirétroviraux ». On parle d’ailleurs souvent de TAR, pour traitements antirétroviraux. Ces médicaments empêchent le virus de se reproduire à l’intérieur de votre organisme. Pris conformément aux directives du médecin, ces médicaments réduisent le risque de devenir malade ou de transmettre le virus à une autre personne.

Qu’arrivera-t-il si j’oublie de prendre mes médicaments?

Il est extrêmement important que vous preniez vos médicaments exactement comme vous l’a prescrit le médecin. Si vous avez oublié de les prendre, prenez-les dès que vous vous rendez compte de votre oubli, puis poursuivez votre traitement selon l’horaire habituel. Demandez à votre pharmacien s’il peut vous remettre vos médicaments dans une plaquette aide-mémoire, un type de conditionnement qui réduit le risque d’oubli.

Si vous ne prenez pas vos médicaments anti-VIH comme il se doit, le virus responsable de votre infection pourrait devenir résistant aux médicaments, et votre charge virale (quantité de virus dans l’organisme) va se remettre à augmenter. En pareil cas, vos organes vitaux — tels que les reins, le cœur ou le cerveau — pourraient subir des lésions en raison du processus d’inflammation. En outre, si votre charge virale devient détectable, vous pourriez transmettre le virus à tout partenaire sexuel éventuel.

Qu’en est-il des autres médicaments que je prends? Y a-t-il un risque d’interférence avec les antirétroviraux?

Informez votre médecin ou votre pharmacien de tous les médicaments que vous prenez, même s’il s’agit de produits en vente libre ou de produits de santé naturels.

Dès que l’on commence à prendre des antirétroviraux, il faut toujours demander conseil au médecin ou au pharmacien avant de prendre un nouveau médicament en vente libre ou non.

Certaines drogues illicites peuvent interagir avec vos médicaments anti-VIH. Par conséquent, si vous en prenez, faites-le savoir à votre médecin ou à votre pharmacien.

Les médicaments génériques sont-ils tout aussi efficaces que les médicaments d’origine?

Oui.

Au Canada, les médicaments génériques font l’objet de tests pour confirmer que l’ingrédient actif, la dose reçue et la durée pendant laquelle le médicament est libéré soient les mêmes que dans le cas de leurs équivalents de marque.

Que nous promet l’avenir en matière de traitement et de cure?

À l’heure actuelle, on étudie et on met au point plusieurs anti-VIH, dont les suivants :

  • des comprimés plus faciles à tolérer et possédant un meilleur profil d’interactions médicamenteuses que leurs congénères de même classe;
  • des médicaments appartenant à de nouvelles classes, qui empruntent de nouvelles voies pour stopper la reproduction du virus ou prévenir l’infection des cellules;
  • de nouveaux modes d’administration, comme des implants ou des injections qui peuvent être administrés une seule fois par semaine ou par mois, voire tous les deux mois.

Malheureusement, nous sommes encore très loin d’une véritable guérison. En effet, le VIH est un virus très malin qui aime à se cacher dans diverses cellules et tissus de l’organisme. Ces endroits où se cache le virus forment ce que l’on appelle des « réservoirs ». Par conséquent, même si un patient suit un traitement anti-VIH et que sa charge virale est indétectable, dès que le traitement est interrompu, le virus quitte subrepticement le réservoir et recommence à faire des ravages. Plusieurs approches font actuellement l’objet d’études, dont l’utilisation de cellules infectées par divers virus génétiquement modifiés — comme le cytomégalovirus (CMV) — qui attaqueraient ensuite les cellules infectées par le VIH et les élimineraient.

À ce jour, il existe un cas de « guérison fonctionnelle » du VIH connu sous le nom de « patient de Berlin ». Il s’agit d’un patient n’ayant plus jamais présenté de réplication virale après avoir reçu une chimiothérapie lourde accompagnée d’une greffe de moelle osseuse pour le traitement de sa leucémie en 2007.

Si l’on parle de « guérison fonctionnelle » plutôt que de « guérison » tout court, c’est que certaines cellules du patient en question sont encore infectées par le VIH; toutefois, les cellules nouvelles qu’on lui a transplantées (des cellules souches) ne présentent pas le récepteur CCR5, un type de récepteur nécessaire au type de virus qui l’a infecté. Les cellules de ce patient ne présentent que le récepteur CXCR4.

En gros, pour mieux visualiser ce qui se passe, imaginez-vous une personne de petite taille et très rondelette, et une autre très grande et mince qui essaieraient toutes deux de franchir une porte étroite très haute. La personne rondelette n’y arriverait pas. Or c’est exactement ce qui s’est passé avec le virus qui a infecté ce patient; les nouvelles cellules qu’il a reçues ont une « porte » (le récepteur) dont la forme ne correspond pas à celle du virus déjà présent dans son organisme. Par conséquent, le virus ne se reproduit pas, ce qui constitue une guérison fonctionnelle.

Qu’en est-il à présent de mon partenaire? Risque-t-il de contracter le VIH lui aussi?

Votre partenaire sexuel est exposé au risque d’infection. Pour éviter de propager le VIH, respectez les conseils suivants :

  • Si vous n’avez pas de partenaire régulier, utilisez toujours un condom, même si votre charge virale est indétectable. En effet, vous ne voudriez pas contracter une souche de VIH résistante ou une autre ITS (infection transmissible sexuellement) comme la syphilis ou l’hépatite C, qui pourraient affaiblir votre système immunitaire.
  • Si votre partenaire et vous-même êtes ensemble depuis longtemps, assurez-vous qu’il ne risque pas de contracter l’infection. Pour commencer, faites-vous traiter. Si vous prenez vos médicaments anti-VIH exactement comme vous l’a indiqué le médecin et que ce dernier vous suit régulièrement, au bout de six mois de traitement, votre charge virale sera devenue indétectable. À partir de ce moment, si vous continuez à prendre vos médicaments et que vous n’avez pas ni ne contractez d’autres ITS, il est très peu probable que vous puissiez transmettre le virus à quiconque. L’essentiel est de ne pas oublier de prendre vos médicaments anti-VIH et de ne pas contracter d’autres ITS.
  • Si vous avez une relation à long terme avec un partenaire séronégatif et que vous êtes sous traitement depuis moins de six mois, votre partenaire pourrait avoir avantage à recevoir une prophylaxie préexpositionnelle (PrEP). La PrEP, qui est un traitement à l’intention du partenaire séronégatif, consiste en la prise de médicaments anti-VIH très spécifiques éprouvés, qui réduisent le risque que vous lui transmettiez le virus. Les essais cliniques ont montré que si elle est prise régulièrement, la PrEP est efficace à plus de 90 % pour réduire le risque de contracter le VIH. Pour votre partenaire, la PrEP serait indiquée uniquement en attendant que votre charge virale devienne indétectable et que vous demeuriez ainsi pendant au moins six mois sans autres ITS.

Qu’est-ce qui se passe si je suis enceinte? Est-ce que mon bébé aura le VIH aussi?

Si vous êtes enceinte, ou si vous prévoyez le devenir, vous devez savoir que le VIH peut être transmis durant la grossesse ou l’allaitement. Toutefois, si vous prenez vos médicaments correctement, vous pouvez éviter de transmettre le virus à votre bébé. Selon certaines estimations, le risque peut ainsi être réduit de 99 %.

Je sens que je devrais parler de ma séropositivité à ma famille et à mes amis, mais je ne suis pas sûr si c’est la bonne décision?

Plusieurs personnes se demandent si elles devraient ou non dire aux autres qu’elles sont séropositives. Si votre diagnostic est récent, vous n’êtes pas obligé d’en parler à tout le monde immédiatement. Commencez par en informer votre partenaire; lui doit être au courant. Vous pourriez aussi désirer en parler à un ami proche ou à un membre de la famille.

Si vous ne vous sentez pas à l’aise de parler avec une personne de votre entourage, vous aimerez peut-être mieux vous adresser à un professionnel de la santé ou entrer en contact avec un groupe de soutien. L’important est de ne pas vous isoler, surtout dans les premières semaines qui suivent le diagnostic.

À faire

  • Prenez vos médicaments anti-VIH régulièrement, comme on vous l’a prescrit. C’est la meilleure façon de conserver un système immunitaire solide et de prévenir la transmission du virus.
  • Maintenez-vous en bonne santé : diminuez votre consommation d’alcool, faites de l’exercice régulièrement, suivez un régime alimentaire équilibré et faites en sorte d’avoir une bonne hygiène du sommeil. Si vous êtes en bonne santé, votre organisme sera mieux outillé pour prévenir ou réduire plusieurs des effets de l’infection par le VIH, comme la perte de poids, la fonte musculaire ou même le stress et la dépression dus à votre état.
  • Utilisez un condom lors de tout rapport sexuel, tant pour votre propre protection que pour celle des autres.
  • Consultez votre médecin régulièrement. Votre médecin, ou un spécialiste du VIH, peut vous aider à surveiller votre état et ajuster votre plan de traitement en cas de besoin.
  • Obtenez du soutien si vous en avez besoin.

À ne pas faire

  • Perdre espoir. Ne perdez pas espoir; si vous prenez vos médicaments adéquatement, les répercussions du VIH sur votre vie seront minimes.
  • S’isoler. Ne vous isolez pas, surtout au cours des premières semaines suivant le diagnostic.
  • Commencer à prendre de nouveaux médicaments sans en parler à votre pharmacien.
  • Avoir des rapports non protégés. N’ayez pas de relations sexuelles non protégées, car vous risqueriez alors de contracter une souche résistante du VIH, ce qui pourrait mettre en péril le succès de votre traitement antirétroviral.
  • Fumer ou prendre des drogues illicites.

Que la personne dont vous prenez soin soit un partenaire, un membre de la famille ou un ami, il y a plusieurs choses que vous pouvez faire pour aider quelqu’un qui vit avec le VIH :

  • Écouter. Un diagnostic de VIH peut donner l’impression que le monde s’écroule autour de soi. Écoutez leurs inquiétudes et leurs craintes, de même que leurs espoirs pour le futur.
  • Renseignez-vous. Si votre partenaire a été diagnostiqué séropositif, vous devrez prendre des précautions supplémentaires pour éviter d’être contaminé vous aussi.
  • Rappelez-vous que la personne qui a reçu un diagnostic de VIH est toujours la même qu’avant. Elle prendra encore plaisir aux mêmes activités et, un jour ou l’autre, devrait avoir les mêmes espoirs pour l’avenir. Votre vie commune peut redevenir pratiquement normale, surtout si votre partenaire suit son plan de traitement.
  • Aidez-le à prendre ses médicaments conformément aux directives. Ce faisant, le VIH n’aura que des répercussions minimes sur vos vies.

Prenez soin de vous-même

  • Si votre partenaire sexuel a été diagnostiqué séropositif, vous devez vous faire tester vous aussi. Si votre résultat est négatif, demandez à votre médecin comment éviter d’être exposé au virus.
  • En attendant que la charge virale de votre partenaire devienne indétectable, prenez soin d’éviter toute exposition au virus. Outre la transmission sexuelle, vous devez aussi éviter le partage de certains instruments, tels que brosse à dents, rasoir, etc. De plus, vous devez enfiler des gants avant de manipuler tout objet ayant été exposé au virus.
  • Parfois, on peut avoir besoin de parler de ses propres craintes et inquiétudes. Si vous en avez besoin, allez chercher du soutien. Un groupe de soutien peut être très utile, par exemple, pour exprimer ses émotions sans ressentir de sentiment de culpabilité.
  • Maintenez-vous en bonne santé. En prenant soin de votre propre santé, vous serez mieux à même de soutenir votre partenaire/membre de la famille en cas de besoin.

Ressources en ligne et communautaires

Pour savoir quelles sont les sources de soutien offertes dans votre communauté, adressez-vous à votre médecin, à votre infirmière, à votre pharmacien ou encore à un travailleur social. Vous pouvez aussi consulter les sites Web suivants :

La source canadienne de renseignements sur le VIH et l'hépatite C (CATIE)

Organisme national à but non lucratif, CATIE fournit des informations et du soutien aux personnes vivant avec le VIH, aux aidants, aux fournisseurs de soins médicaux, aux organismes de services liés au sida ainsi qu’au grand public partout au Canada. Informations en anglais et en français.

AIDSinfo

Site officiel du U.S. Department of Health and Human Services (DHHS) présentant des lignes directrices de traitement, des informations sur les essais cliniques et sur diverses questions touchant le traitement ainsi que des liens menant à des ressources du gouvernement américain sur le VIH/SIDA. Le site AIDSinfo est le résultat de la fusion de deux projets antérieurs du DHHS, le projet ATIS (AIDS Treatment Information Service) et le projet ACTIS (AIDS Clinical Trials Information Service).

poz.com

Publications en ligne et imprimées pour les personnes vivant avec le VIH/SIDA ou qui en sont atteintes.

avert.org

Informations globales et didactiques sur le VIH et le SIDA, en provenance du Royaume-Uni.

The Body

Site commercial axé sur la communauté et offrant divers services tels que renseignements sur la prévention et le traitement, principales conférences sur le VIH/SIDA, fils de discussion communautaires en ligne ainsi qu’une section intitulée « consulter un expert ». Site connexe, The Body Pro offre des informations pour les fournisseurs de soins de santé.

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